Reto Everesting Puerto de Bezi a beneficio de la ataxia Telangiectasia

Reto Everesting Puerto de Bezi a beneficio de la ataxia Telangiectasia
Reto Everesting Puerto de Bezi a beneficio de la ataxia Telangiectasia
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Líder del reto solidario: Victor Telletxea

Organización beneficiaria: Aefat


Tengo un amigo cuyo hijo de 4 años tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, “una lotería”, que es de las consideradas raras y además degenerativa. Causa una grave discapacidad progresiva. No tiene cura ni tratamiento. Sentí que tenía que apoyarle. A él y a los más de 30 niños y jóvenes que tienen esta enfermedad en España, agrupados en la asociación Aefat. Ellos luchan por mejorar la calidad de vida de los afectados e invierten en varios proyectos de investigación para encontrar una cura. Para mí este reto supuso entrenar más de lo habitual y sacrificar mucho de mi vida personal, pero “tiré de corazón” para lograrlo. Ellos y sus familias se lo merecen. Así sienten que no están solos luchando en su día a día. Sienten que, aunque les “ha tocado” a ellos, les apoyamos de alguna forma.


Importe recaudado (€): 6524

Blog/web del proyecto:

Enlace al reto en migranodearena.org: https://www.migranodearena.org/reto/reto-everesting-puerto-de-bezi-a-beneficio-de-la-investigaci-n-de-la-ataxia-telangiectasia