Alfas en el Camino de Santiago. ¡Ayúdanos a encontrar la cura!

Alfas en el Camino de Santiago. ¡Ayúdanos a encontrar la cura!
Alfas en el Camino de Santiago. ¡Ayúdanos a encontrar la cura!
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Líder del reto solidario: Asociación Alfa-1 España

Organización beneficiaria: Asociación Alfa-1 España


La Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), ha organizado la última semana de agosto de 2018 el programa Alfas en Camino, por el que se recorrieron caminando 115 kilómetros, desde Sarria a Santiago. Alfas en Camino recaudó fondos para apoyar las investigaciones que, sobre el Déficit, lleva a cabo el Grupo de Investigación y Divulgación de Enfermedades Respiratorias Raras de la Universidad de Valencia/INCLIVA. Participaron cerca de 80 pacientes y familiares, muchos de ellos con enfermedad respiratoria (7 usuarios de oxígeno) y un importante grupo de niños y jóvenes con DAAT, procedentes de toda España y Alemania, Portugal, Francia, Noruega, Bélgica, Nueva Zelanda y USA. La actividad ha sido un llamamiento global de atención hacia el Déficit, el acceso a los tratamientos disponibles y la búsqueda de la cura. El DAAT es una condición genética poco diagnosticada, considerada como Enfermedad Rara y sin cura. Incrementa el riesgo de sufrir enfermedades respiratorias graves e incapacitantes y dolencias hepáticas, entre otras.


Importe recaudado (€): 5.684

Blog/web del proyecto: http://camino.alfa1.org.es/

Enlace al reto en migranodearena.org: https://www.migranodearena.org/reto/18627/alfas-en-el-camino-de-santiago-ayudanos-a-encontrar-la-cura